Bundan iki yıl önce skleroderma hastalığı ile tanıştım. Başlangıç hikayemde ellerimde aşırı morarma mevcuttu. Raynaud pozitif olduğunu biliyordum. Yapılan tetkikler sonucunda skleroderma sonucum pozitif çıkmıştı. Çok nadir görülen romatolojik hastalıklardan biri olarak bilinir. Görülme sıklığı oldukça azdır…
Ve ne yazık ki vücudum vücudumu yabancı olarak algılıyordu.
Peki, tanı aldıktan sonra ne yaptım ve ne yapmaya devam ediyorum?
Romatolojik hastalıkların çoğu nedeni bilinmez ve bir tedavi yöntemi yoktur. Sadece semptomları hafifletmeye ve akut dönemde baskılamak için kullanılan ilaçlar mevcuttur. Sklerodermanın en önemli komplikasyonu kalp ve akciğer tutuluma sebep olmasıdır. Bunun yanında eklem ağrıları ve deride kalınlaşmada ikincil komplikasyonlar olarak görülür.
Skleroderma hastalığı için doktor rutin kullanılan hidroksiklorokin sülfat etken maddeli halk arasında sıtma ilacı veya Covid-19 pandemisi döneminde çok sık kullanılan Plequanil adlı ilacı başladı. İlk etapta çok korkmuş ve aşırı bir üzüntü duymuştum. Sonra zaman geçtikçe otoimmün hastalıklarla baş etme yöntemlerini araştırdım. Fonksiyonel tıp doktorundan bir süre tedavi aldım. Bu süreç zorlu bir süreç olmuştu. Şuan üç aylık kontrollerim mevcut. Özellikle pulmoner basınç dediğimiz kalp akciğer arasında küçük kan dolaşımının bozulmasına karşı oluşan basınç düzeyim kontrol ediliyor. İlaçları şuan için doktorum bıraktı. Hastalığın seyri ile ilgili ara ara yazmaya ve eğer bu tanıyı alan biri varsa rehber olmak isterim. Umarım kimse bu hastalığa yakalanmaz. Bende yaşam koşullarımı yeniden gözden geçirip bir yaşam tarzı oluşturmaya çalışıyorum. Özellikle hemşire olarak sahada aktif olarak çalıştığım için çok zorlanıyorum. Ama mücadele etmeyi de bırakmıyorum. Sürecim şuan iyi, belki de erken tanı koyulduğu içindir. Stres yönetimi de çok önemli yer alıyor fakat bunun için çok daha çalışmam gerekiyor. Bende yapabileceklerimi yapmaya başladım.
Beslenme düzenim, yaşam koşullarım ve bakış açım yavaş yavaş değişmeye başladı. İlk olarak beslenmemi düzene koymam gerektiğini biliyordum çünkü otoimmün hastalıkların ilerlemesi, alevlenmesi ve organ tutulumu sürecini çok etkiliyor ve bunu kanıtlayan birçok çalışama da mevcuttur.
Aktif olarak sürekli yaptıklarımı paylaşmak istiyorum.
- Dışardan beslenmeyi bıraktım(ara sıra kaçamak tabi temiz ve güvenilir)
- Kapalı gıda, işlenmiş gıda, hazır gıdadan uzak duruyorum.
- Glüten içeren ürün tüketmemeye özen gösteriyorum ( çölyak testlerim negatif olduğu için arada kaçamak)
- Dışardan süt ve süt ürünleri keçi veya koyun dışında tüketmemeye özen gösteriyorum.
- Evimde kimyasal madde kullanmıyorum. Çamaşır, bulaşık ve temizlikte doğal içerikli deterjanlar kullanıyorum.
- Mevsiminde sebze ve meyve tüketiyorum.
- Şeker kullanmıyorum. Şeker ihtiyacımı çeşitli besinlerle gayet iyi sağlıyorum.
- İçerik okumayı öğrendim.
- Doktor kontrollerimi aksatmamaya özen gösteriyorum.
- Dışardan destek tedavisi mutlaka alıyorum ve belli aralıklarla kan testleri ile de takibini sağlıyorum.
- D vitamini, magnezyum ve çeşitli antioksidanlar kullanıyorum.
Skleroderma Hasta ve Hasta Yakını Topluluğu’na katılın, diğer hastaların deneyimlerinden faydalanın, uzmanlara sorular sorun ve Simbians’tan güvenilir hastalık bilgisi alın. Sağlık profesyonellerinin moderatörlüğünde destekleyici bir topluluk sizi bekliyor.
