Son aylar, Genes4All projesi açısından en yoğun dönemlerden biri oldu. Pilot test aşamamızı tamamladık ve beş ülkede katılımcılardan geri bildirim topladık. Heidelberg’de 3. Uluslararası Proje Toplantımızı gerçekleştirdik ve elde ettiğimiz tüm verileri araçlarımızı geliştirmek için kullanmaktayız.
Genes4All Proje Bülteni 3
Ciddi Oyun Denemeleri: Kullanıcılardan Duyduklarımız
Eylül 2025’te konsorsiyumumuz, katılımcı ülkelerde Genes4All Ciddi Oyun uygulamasının pilot test aşamasını tamamladı. Toplamda 25 katılımcı — 10 sağlık profesyoneli ve nörodejeneratif hastalığı olan bireylerin 15 aile üyesi veya bakıcılarından — oyunu deneyimleyerek ayrıntılı geri bildirim sağladı.
Genel geri dönüşler pozitifti. Katılımcılar, oyunun eğitici olduğunu ve karmaşık genetik kavramları erişilebilir ve anlaşılır hale getirdiğini belirtti. Görsel tasarımın ilgi çekici ve motive edici olduğu değerlendirildi. Bununla birlikte, geri bildirimler doğrultusunda daha geniş bir hedef kitle için erişilebilirliği artırmaya yönelik
alanlar da belirlendi.
Genetik Danışmanlık Hizmet Sunum Modelimiz Şekilleniyor
Oyunla eş zamanlı olarak, sağlık profesyonellerine yönelik Genetik Danışmanlık Hizmet Sunum Modeli (GDHSM) geliştirilmekteyiz. Bu model, nörodejeneratif hastalıklardan etkilenen ailelerle yapılandırılmış ve birey odaklı genetik danışmanlık oturumlarının nasıl yürütüleceğine dair dijital bir rehber niteliğinde ve ciddi oyun kullanımını da içermekte..
Kılavuz, genetik danışmanlık sürecinin tüm aşamalarını kapsayacak. Genetik testlere ve mevcut protokollere ilişkin arka plan bilgilerinden başlayarak, Genes4All Ciddi Oyunu ve çevrimiçi platformun oturumlara nasıl entegre edileceğine, ayrıca bu bağlamda ortaya çıkan etik ve KVKK (Kişisel Verilerin Korunumu Kanunu) kapsamındaki hususlara kadar uzanacak. Ayrıca, bilgilendirilmiş onam formlarını ve temel terimleri içeren bir sözlüğü de içerecek. Ortaklardan elde edilen geri bildirimler ilgili bölümlere doğrudan entegre edilmeye devam ediliyor.
Kılavuz tamamlandığında İngilizce, Yunanca, İspanyolca, Almanca, Türkçe ve Danca dillerinde yayımlanarak tüm ortak ülkelerde ve ötesinde kullanılabilir hale getirilecektir.
İş Paketi 4: Yeni Bir Çalışma Alanı
Genes4All çevrimiçi aracının geliştirilmesine başladı!
Konsorsiyumumuz, 12–13 Mart 2026 tarihlerinde Almanya’daki Heidelberg Üniversitesi hastanesinde, Alman ortaklarımızın ev sahipliğinde yüz yüze bir toplantı gerçekleştirmiştir. Bu toplantı, konsorsiyumun birlikte karar almasını ve çevrimiçi araç için geliştirilecek materyaller gibi yeni ve önemli görevlerde ortak bir yön belirlemesini sağladı.
Bu gelişmeyle birlikte projenin dördüncü iş paketi de başladı. Genes4All çevrimiçi platformu; genetik test yaptırmış bireyler, test yaptırmayı düşünenler veya nörodejeneratif hastalıklar açısından yüksek risk taşıyan kişiler için kaynaklar, pratik öneriler ve karar destek materyalleri sunan açık erişimli bir eğitim aracı olacaktır.
Platform, test sonrası ortaya çıkan sorulara yanıt vermeyi hedeflemektedir: Bu sonuç ne anlama geliyor? Riski azaltmak için önleyici yaklaşımlar mevcut mu? Gelecek nesiller için risk nedir? Nereden destek alabilirim? Bu durumu ailemle nasıl paylaşmalıyım? Ayrıca platform, sağlık profesyonellerinin günlük klinik uygulamalarında ve nörodejeneratif hastalıklardan etkilenen bireylerin yakınlarının destek ihtiyaçlarında da bir kaynak olacaktır.
Heidelberg toplantısı, aracın içerik ve yapısına yönelik genetik danışmanlar, nörologlar ve hasta temsilcilerinin katkı sunduğu ortak üretim oturumunu da içerdi.
